2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме
2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме.
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН и отмечается ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года. В этот день в странах, присоединившихся к акции поддержки «аутистов», большинство зданий подсвечивают синими прожекторами.
Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям с этим заболеванием, и повышать уровень их жизни. Ведь численность детей, с диагнозом аутизм, высока во всех регионах мира и имеет специфические последствия для детей, их семей. В настоящее время на 10000 человек приходится 18-20 рождающихся с Синдромом Аспергера (ранний детский аутизм). Причем у мальчиков этот синдром диагностируется чаще, чем у девочек. Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Это заболевание диагностируется при наличии трех симптомов: недостатка социальных взаимодействий, нарушенной взаимной коммуникации, ограниченности интересов и повторяющегося репертуара поведения.
.jpg)
Чем раньше выставлен диагноз и чем раньше с ребенком начинают работать специалисты-медики, педагоги, психологи, дефектологи, логопеды, и конечно же, родители, тем быстрее и качественнее проходит реабилитация и обучение ребенка. В настоящее время существуют много разнообразных методик обучения, коррекции и реабилитации детей с данным диагнозом: АВА-терапия, Холдинг-терапия, ТЕАСС-терапия, Сенсорная интеграция, а также необычные методики, помогаюшие детям: массаж, гипноз, музыкальная терапия, Арт-терапия (терапия искусством), Пет-терапия (терапия животными), дельфинотерапия и сказкотерапия.
В данной статье мы хотим поделиться с вами опытом одной мамы, воспитывающей двоих детей с особенностями развития.
«Пятнадцать фактов о родителях особых детей»
- 1. Родители особого ребенка не превращаются в «супергероев». Я не «супермама», даже не рядом. Сейчас я редко стою у плиты. Я провожу наедине с детьми слишком мало времени. Я выхожу из себя, и, бывает, повышаю голос. Я очень горжусь собой в те дни, когда худо-бедно справляюсь со стиркой, а дом относительно чист, и дети довольны.
- 2. Родители особых детей часто испытывают неуверенность. Порою я не знаю, что делать. Я жалуюсь на это в Интернете. Да, я пыталась читать только правильные книги и окружать себя людьми, которые могут дать дельный совет относительно инвалидности моих детей, но ведь окончательное решение все равно остается за мной, и порою я не знаю, какое это решение.
3.(Несмотря на пункт 2) Родители особых детей — это эксперты… по своим собственным детям.
Я никогда не утверждала, что я эксперт по аутизму, но я очень хорошо знаю Тейта и Сидни. Когда учитель или врач пытается объяснить, что нужно моим детям, вместо того, чтобы сотрудничать со мной, пытаясь разобраться в их нуждах, мы не добиваемся никакого прогресса.
Нужно задавать вопросы родителям особых детей, а не указывать им, как лучше общаться со своими детьми, потому что МЫ эксперты.
4. Родители особых детей любят поговорить о своих детях… очень. Иногда кажется, что сразу после родов с женщинами что-то случается. Разговоры больше не крутятся вокруг одежды, средств для волос, рецептов или фильмов. Теперь все разговоры идут только про их ребенка. Родители особых детей такие же. Я ничего не могу с собой поделать. Вы уж меня извините, подруги.
5. Родителям особого ребенка иногда бывает очень одиноко. Мне повезло, потому что я уже пять раз проходила через это с типично развивающимися детьми. Но в каком-то смысле мне от этого только тяжелее, потому что я знаю, чего именно не хватает нам с моими особыми детьми.
6. Родители особых детей бывают за гранью истощения. Да, я знаю, все родители устают. Если помните, я воспитывала пять обычных детей. Мне известна разница между усталостью и истощением. Мы не просто жертвуем физическим отдыхом. Мы также испытываем много стрессов. Инвалидность может стать большой эмоциональной нагрузкой для всей семьи. Типичные дети вырастают. Они учатся все делать сами. Когда-нибудь они покинут дом. Подумайте об этом. Вы действительно НАСТОЛЬКО устали? Я действительно НАСТОЛЬКО устала. Действительно.
7. Воспитание особых детей дорого стоит. Им нужна терапия, врачи и лекарства, без которых обходятся типично развивающиеся дети. Один из вопросов, которые мы часто слышим, звучит так: «Вам ведь со всем этим помогают, правда?» В ответ мне всегда хочется рассмеяться. А кто именно должен нам помогать? Федеральное правительство? Штат? Страховая компания? Кто? Мы закладываем наши дома. Мы берем кредиты. Мы работаем на ста работах. Мы обходимся старыми вещами. Мы тратим сбережения и пенсионные накопления. Родители особых детей нередко по уши в долгах.
8. Родителям особых детей больно, когда больно нашим детям. Наши дети иногда просто надрываются умственно, физически и психически. А мы вынуждены наблюдать, наши руки связаны, когда им приходится нелегко. Иногда боль, беспокойство и страхи детей парализуют их, и ничто не может облегчить их страдания. Порою, когда я вижу, как Тейт бродит туда-сюда, заламывает себе руки или даже покрывается сыпью, потому что боится чего-то в будущем, я сама чувствую себя больной.
10. Родителям особых детей нужна поддержка, а не жалость. Мы гордимся нашими детьми. Мы радуемся тем же маленьким вехам наших детей, что и вы, но для нас они куда драгоценнее. Мы любим наших особых детей не меньше, чем вы любите своих. Мы не сидим и не жалеем себя. Нам не стыдно. Но одно слово поддержки может нас очень подбодрить, возможно больше, чем может показаться.
11. (Похоже на пункт 10) Родители особых детей то и дело слышат банальности. Я лично чаще всего слышу: «На все есть причина» и «Бог дает особых детей только особым родителям». Это ведь даже не правда! Я ненавижу банальности. Я предпочту услышать: «Я молился о вас сегодня» или «Ваши дети добились больших успехов».
12. Иногда, время от времени, некоторые из нас, родителей, могут чувствовать себя виноватыми. А если бы я не пила тот сироп от кашля и не пользовалась чистящими средствами во время беременности? А что если бы я раньше начала терапию? А что если бы мы приложили больше усилий, попробовали другие методы лечения? Иногда мы думаем об этом… но по большей части нет.
13. Родители особых детей могут вести себя настороженно. На то есть свои причины. У некоторых из нас в прошлом были неприятные ситуации с ровесниками наших детей, другими родителями или учителями. Мы знаем по опыту, что не все дети и взрослые будут к нам добры. Кроме того, мы в курсе, что за нами и нашими детьми пристально наблюдают. Мы отличаемся, и мы это осознаем.
14. (Несмотря на пункт 13) Родители особых детей открыты для общения. Мы ХОТИМ, чтобы окружающие больше знали об инвалидности наших детей. Если у вас есть вопросы — спрашивайте. Мы ответим. Лучше объяснить вам все здесь и сейчас, чем дать волю вашим домыслам и догадкам. Помните пункт 4 — мы любим говорить о наших детях не меньше, чем вы о своих, и мы не кусаемся. Наши дети тоже не кусаются (обычно).
15. Воспитание особого ребенка — это самый важный опыт за всю мою жизнь. В нашем мире мелочи могут превращаться в события века. Еще до того, как у меня появились особые дети, я слышала: «Он дал мне больше, чем я когда-либо смогу ему дать». Я не могла понять, что это значит на самом деле, мне казалось, что я знаю, но это было не так. Я не уверена, что это сможет понять тот, кто не побывал на нашем месте. Это жизненный урок, который мы усвоили. Это сострадание, терпение, радость и сочувствие, которые я даже представить не могла, пока не стала одной из родителей особых детей.
Среди «бывших аутистов» много талантливых людей – художников, чертежников, компьютерщиков, бухгалтеров и работников банка. К слову сказать, список аутистов среди известных людей все время пополняется. Вот имена тех, в поведении или образе жизни которых можно предположить признаки аутизма.
Билл Гейтс. Американский предприниматель и общественный деятель, один из создателей и крупнейший акционер компании Microsoft.
Виржиния Вульф — говорят, что эта писательница всегда работала над своими произведениями стоя.
Винсент Ван Гог — эксцентричный и исключительно одаренный художник.
Хикари Оэ — знаменитый японский композитор.
Леонардо да Винчи — его стремление к совершенству порой становилось навязчивой идеей. Утверждают, что он потратил целых двенадцать лет, чтобы написать губы Моны Лизы.
Ричард Уоуро — аутичный художник из Шотландии. Диагноз аутизм ребенку поставили в 3 года. Говорить он научился к 11, а рисовать — в 6. Любимая техника — восковые карандаши. Ричард рисует пейзажи по памяти. Сотни его работ приобрел Папа Иоанн Павел II.
Тони Де Блойс — американский слепой музыкант. Тони впервые сел за фортепиано в два года, а сегодня умеет играть на 20 музыкальных инструментах. Знает на память 8000 песен.
Джонатан Лерман — художник-аутист (США), родился в 1987 году. Перестал разговаривать в два года, IQ всего 53. Но лет в десять Джонатан начал рисовать углем гениальные портреты, которые теперь демонстрируются на крупных выставках.
Предположительно, в той или иной форме аутизмом страдали Альберт Эйнштейн, Николай Гумилев, Валерий Брюсов, Дмитрий Шостакович, Карл Густав Юнг, Сергей Прокофьев.
С.Г.Симонова
Педагог-психолог МБУ ОО ЦППМС «Гармония»